#ProspettiveNuove contro la cecità evitabile: misurare, sensibilizzare e garantire accesso e sostenibilità

Cecità evitabile sotto attacco: a controbilanciare i numeri sui costi generati dalle maculopatie a carico dello Stato, la volontà di fare sistema contro la cecità evitabile, grazie alla collaborazione tra istituzioni, associazioni pazienti, società scientifiche, specialisti, aziende farmaceutiche. E, in particolare: il recente accordo tra Novartis e AIFA per la definizione di condizioni finalizzate a garantire un più ampio accesso alla terapia mediante ranibizumab per i pazienti eleggibili a costi sostenibili per il SSN e l’iniziativa di sensibilizzazione #ProspettiveNuove, che coniuga il linguaggio creativo della street-artcon il coinvolgimento dei social media.
 
Misurare la cecità legale evitabile, il suo impatto sulle prestazioni assistenziali e previdenziali e come può evolvere, rappresenta il punto di partenza per intervenire. Presentati oggi i dati dell’Osservatorio Italiano sui Costi della Cecità Legale, promosso da Novartis e curato dal CEIS (Centre for Economic and International Study Economic Evaluation and HTA – EEHTA, Faculty of Economics) dell’Università di Roma “Tor Vergata”. “Siamo di fronte a oltre 15.300 casi di ciechi civili in media ogni anno dovuti a maculopatie, per un peso complessivo a carico dell’INPS, tra pensioni e indennità, di ben 113 milioni di euro l’anno.” – spiega Francesco Mennini, Direttore CEIS, Università di Roma “Tor Vergata”.
 
Un costo ingente per la collettività, che riflette il serio problema di pazienti che perdono la propria autonomia. “Secondo i dati epidemiologici la Degenerazione Maculare Legata all’Età (AMD) è una delle principali malattie croniche nei soggetti con più di 65 anni. Significativo è anche l’impatto dell’edema maculare conseguente a retinopatia diabetica, la più comune complicanza oculare del diabete, in circa l’1-3% dei diabetici – spiega Francesco Bandello, Direttore Clinica Oculistica Università Vita Salute, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano – La macula è la parte nobile della retina, responsabile della visione dei dettagli e dei colori. Le maculopatie possono insorgere lentamente e nelle fasi iniziali i sintomi sono modesti. Tuttavia, nel tempo, determinano una più o meno severa compromissione della visione centrale, mentre la visione periferica o laterale viene conservata.” In Italia, secondo stime recenti, circa 65.000 persone sono affette da maculopatie (per degenerazione maculare legata all’età ed edema diabetico), mentre 50.000 sono i nuovi casi che si registrano ogni anno.
 
Per l’ipovedente la vita è un percorso a ostacoli. “Non riesce più a riconoscere i volti, a leggere, spesso non è in grado di svolgere le commissioni quotidiane più banali senza ricorrere all’aiuto di qualcuno, perde l’indipendenza e non di rado finisce per sentirsi un peso per familiari e amici” – spiega Stefania Fortini, psicologa e psicoterapeuta Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva, IAPB Italia – “Una delle più frequenti conseguenze è quella di rinchiudersi in casa e isolarsi. Un terzo circa delle persone affette da degenerazione maculare legata all’età arriva a soffrire di depressione”.
 
In questo scenario allarmante, si cominciano però a intravedere prospettive nuove. “Dal 2013 al 2014, abbiamo registrato una riduzione di circa l’8% del numero di beneficiari di prestazioni INPS per maculopatie e retinopatie” – aggiunge il Prof. Mennini.
 
Un’importante inversione di tendenza, che può riflettere l’introduzione di terapie salva-vista anti-VEGF, proprio a partire da questo periodo. “Farmaci come quelli anti-VEGF hanno dimostrato di migliorare in percentuali significative la visione dei pazienti, rallentando la progressione della patologia – spiega Giovanni Staurenghi, Direttore Clinica Oculistica Ospedale Luigi Sacco, Università degli Studi di Milano – ma questi farmaci richiedono un intervento tempestivo e continuativo nel tempo”.
 
Favorire appropriatezza terapeutica e sostenibilità sono i princìpi su cui si basano le condizioni di rimborsabilità garantite da un recente accordo raggiunto da Novartis con AIFA. Lo scopo comune: assicurare ai pazienti affetti da maculopatie di essere curati in modo appropriato, garantendo anche sostenibilità al Sistema Sanitario. Nel concreto, Novartis concorre fino ai prossimi due anni alla spesa per il farmaco nelle strutture che lo adotteranno in modo appropriato. “L’accordo si inserisce nel più ampio impegno di Novartis per contribuire a combattere concretamente la cecità evitabile. “Si tratta di un modello che permetterà al Servizio Sanitario Nazionale e agli specialisti dei centri retina di poter programmare la spesa con un costo-terapia fisso e più sostenibile e ai pazienti di avere accesso alle migliori cure, in piena appropriatezza.” – spiega Giuseppe Pompilio, Responsabile Divisione Oftalmica,Novartis Farma.
 
Aggiunge Teresio Avitabile, Direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Catania e Tesoriere SOI (Società Oftalmologica Italiana). “I dati presentati dall’Osservatorio lanciano una sfida a tutti noi che operiamo per la presa in carico di pazienti a cui viene sottratta la possibilità di una vita normale, quando invece esistono soluzioni efficaci per scongiurare questo esito. Solo facendo sistema, il percorso verso l’appropriatezza terapeutica e la sostenibilità diventerà raggiungibile”.
 
Informazione e diagnosi precoce sono il punto di partenza per approdare a questo traguardo. Con l’iniziativa #ProspettiveNuove, Cuboliquido, street artist di fama internazionale, ha voluto contribuire alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica, con un’innovativa installazione 3D, esposta a Milano il 16 giugno sul Sagrato del Duomo e in Piazza XXIV Maggio (all’inizio della Darsena) dal 17 al 21 giugno. Grazie a un espediente artistico, l’opera – che rappresenta un paesaggio – coinvolge lo spettatore, facendogli sperimentare una visione distorta e poco nitida, simile a quella con cui sono costretti a misurarsi i pazienti maculopatici. Ma è anche possibile apprezzarne l’effettiva resa tridimensionale, che metaforicamente rappresenta la meta da raggiungere: un percorso che oggi può essere lineare ed efficace per i pazienti, dalla diagnosi alla terapia. Aderendo all’invito Vivi la vista con #ProspettiveNuove. Per combattere le maculopatie, condividi anche tu l’iniziativa, i passanti che visiteranno l’installazione potranno condividere le foto in rete con l’hashtag #ProspettiveNuove, mentre il popolo della rete potrà condividere sulla pagina Facebook dedicata (https://www.facebook.com/ProspettiveNuoveNovartis/) immagini, post e messaggi di sensibilizzazione a favore della lotta contro la cecità evitabile.
 
#ProspettiveNuove ha ottenuto il Patrocinio di SOI, Società Oftalmologica Italiana e IAPB Italia, Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità.